你的位置:威尼斯网址 > 威尼斯网站 >

威尼斯网站 1岁男童患世界罕见怪病非常残忍 全球只有40余例

时间:2019-02-16 13:56 点击:67 次

  近日,记者来到十堰市太和医院儿童医院见到了小亮。孩子的妈妈小云告诉记者,由于小亮不出汗,体温高导致躁动。小亮还经常咬自己手指,指甲被咬得光秃秃不说,十指尖也被咬得残缺不齐,连自己的五颗门牙都要咬掉了。为了不让他再咬自己的手,妈妈给他套上厚袜子,防止他继续自残。

  可对于湖北十堰的谢勇夫妇来说,

  而这一切都和

  据孩子爸爸谢勇介绍,他们来自房县青峰镇,常年在浙江台州打工,他今年32岁,爱人小云30岁,小亮是他们的第二个孩子。

  是一家人团聚开开心心的好日子,

  原标题:湖北1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍,全球只有40余例!谁来救救他

  谁来帮帮这个可怜的孩子?

  创造一场奇迹。

  他们一岁多的儿子小亮(化名)有关。

  为这个1岁多的小生命,

  谁来救救这个可怜的孩子?

  时间一天天过去,

  让我们一起行动,

  他也没有半点疼痛反应。

  孩子患病前的照片

  几乎已经用尽所有办法的他们

  孩子还没有生病时,夫妻俩给他拍的照片。

  这个年却过得非常揪心!

  谢勇夫妇介绍威尼斯网站,为了这个孩子威尼斯网站,他们已经花光了家里所用的积蓄。“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说威尼斯网站,孩子治病已经花费了将近12万元,其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱,“我一个月工资5000多元,连孩子的医药费都管不住。”

  到目前为止孩子坐不住,也不会走路,只是哭闹,睡眠质量也不好。就在这个春节,孩子又突然发高烧42度,医生给小亮父母下了病危通知书,并告知孩子有可能熬不过农历新年。后经房县人民医院全力抢救,转到十堰市太和医院儿童医院治疗。

  发病率百万分之一!

  据十堰市太和医院儿科医生王恒东介绍,小亮所患的这种无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见,在医学界被称作“先天性无痛无汗症”,发病率大约在百万分之一,目前还没有好的治疗方法。

  这究竟是一种什么样的病?

  即使满手扎着针,

  “这次孩子因肺炎引发的高烧,体温计已经量不出他的体温,在PICU进行了5天的救治情况才好转。”王恒东说,这一次孩子是幸运的,但在治疗上医生能做的只有控制感染,减少并发症的出现。

  都说春节

  无痛无汗症患者由于外胚层发育不良,身体无法正常代谢,调节机制遭到破坏,体温常高于常人。

  希望有好心人能帮帮他们

  啃秃十指,门牙咬掉了5颗

  在小云怀上第二胎时,产前诊断都正常,孩子出生后也看不出异样,但是到6个月时,孩子突发高烧42度,后来,孩子开始咬他自己的手指头,连自己的五颗门牙被咬掉了都不哭,谢勇夫妇带着孩子四处求医。医生诊断为“无痛无汗症”。

  原来小亮得了一种可怕的怪病:

  妈妈小云说,这一年的日夜煎熬不离不弃,为的就是拯救这条生命,只要有一线希望,也要给孩子治病。

责任编辑:张迪

  谢勇夫妇和孩子每天都在跟时间赛跑,

  而且无论多热的天,他都不流汗。

  由于患病,孩子日渐消瘦已经营养不良,体重只有7公斤。

  为孩子找到一条“生路”!

  扩散转发~

  这一家子的遭遇引起了同病室患儿家属左绍清先生的同情,看着这一对来自房县青峰镇年轻夫妻无奈而又无助,左先生希望通过媒体,引起社会关注,也希望好心人给予帮助。

▲资料图 图片来源/视觉中国

据报道,30岁的安徽姑娘小霞完全没想到,在医院呼吸科就诊后关了两天手机,竟会引得医生求助110帮忙“跨省追踪”。

很多人一看到有人打110的报警电话,立即就会想到,或者是遇到了险情,请求警方帮助,救人于水火;或者是发现了坏人,报警让警察前来抓坏人。可细看新闻,才发现医院打110,并非报一般的警,而是在追踪一名病人。

原来,小霞此前在一家医院被诊断为“肺部感染”和“白塞病”。使用激素和抗生素治疗了一段时间,病情有所缓解,但是咯血和胸痛症状隔一段时间又会“卷土重来”,甚至“变本加厉”。医院呼吸科主任李圣青表示,小霞可能为白塞病累及肺动脉,导致肺动脉炎和原位血栓形成,“患者随时有大咯血致死风险。”

接下来的“剧情”,则有些不可思议:为了防止小霞的病情加重,该医院无奈只好打110,请求警方帮助找到她。整个“跨省追踪”持续了2天多,直到小霞通过亲戚接到了这通电话,其后从老家赶到医院就诊,“危急值”最终得以解除。这就像一部悬疑剧,最终以危情化解收尾。

要是按照一般的情况,只要医院给患者交待清楚他的病情,以及需要注意的事项,要不要接着治疗,那是患者自己的事,医院无需干预,更用不着医院千里“跨省追踪”。患者如果自己都不对自己的病情负责,医院又有什么责任?

在有的人看来,涉事医院这是自己给自己找麻烦,属于“多管闲事”。但院方可不这么看,按他们的说法,如果小霞不接着治疗,那就有复发的危险,甚至会危及她的生命。如果不告诉她这些严重后果,不“跨省追踪”,就是对她的病情与生命的极不负责任。

如此“多管闲事”的背后,体现着真正的“白衣天使”和“医者仁心”精神,这种对病人真正负责的精神,实在暖心。

而接到医院“报警”电话后迅速行动起来的上海静安区警方,显然也值得点赞。在人命关天的事情上,当地警方也是高度重视,安排专人负责,直到找到小霞为止。这既完美地履行了职责,也是在对小霞姑娘的生命负责。但愿这样的“暖闻”再多些,世间的爱与温情也再多些。

□朱忠保(教师)

编辑 李冰冰 校对 王心

  中新网北京12月1日电 (记者 高凯)由来自“南国灯城”自贡的百名“天下第一灯”传承匠人打造的超大规模灯会将于2019年新年伊始在北京欢乐谷亮相,11月30日晚,呈现此次奇景的奇幻灯光节率先举行亮灯仪式。


当前网址:http://www.mclisboa.com/wnswz_134126/
tag:威尼斯,网站,1岁,男童,患,世界,罕见,怪病,